Si mon cancer m’était conté...

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Si mon cancer m’était conté...

Message par Sylvie de la Réunion le Mar 20 Sep - 13:38





Mon crabe est un adénocarcinome des ovaires de stade 3C.
Je le côtoie depuis de longs mois, il ne me fait plus peur maintenant, je lui ai tenu tête, il m'a fait beaucoup de mal au début mais c'est moi qui l'ai terrassé! (les chirurgiens et médecins du CHU Félix Guyon et l'équipe de la clinique Ste Clotilde aussi!!!).

Tout à commencé début septembre 2012, pendant ma marche matinale avec ma copine-voisine-cousine, j'ai commencé à avoir des douleurs pelviennes très fortes, au bout de 3 jours je suis partie consulter. A l'échographie mon radiologue a remarqué 2 petites grosseurs (moins de 20 millimètres), une radio n'a pas permis de poser un diagnostique, il a demandé à ce que je fasse un scanner. 1 mois après (j'ai du attendre le retour de mon médecin traitant, son remplaçant ne jugeant pas la chose urgente). Le scanner à confirmé la présence de ces deux petites masses, qui avaient grossies entre temps et plusieurs autres plus petites, on a donc fait une IRM 15 jours plus tard...les bestioles continuaient à grossir, pour finir on a fait une ponction de la plus grosse (elle avait atteint 50 millimètres), résultats: le 27 novembre la radiologue me recevait dans son bureau et m'annonçait la nouvelle. Elle a vraiment été très délicate, me disant que le résultat était mauvais sans lui donner son nom, mais malgré cela j'ai fait comme tout le monde, j'ai pleuré comme une Madeleine. Elle a pris rendez-vous avec l'oncologue qui m'a reçu l'après-midi même. Le mot cancer a été dit et je n'ai pas voulu en savoir plus, je devais encaisser tout ça.
Après l'annonce suit la mise en place des soins. Ce sera en premier lieu l'intervention chirurgicale. En cela je serais aidée par mon fils et ma belle fille, ils prendront contact avec la gynécologue qui interviendra, et suite au pet-scan, un chirurgien digestif viendra en renfort si nécessaire.
L'opération est prévu le 18 décembre, je suis hospitalisée la veille, je viendrais accompagnée de mes titounets...en photos bien sûr ! Le docteur A. B. m'explique comment vont se dérouler les choses, tout d'abord ce sera une cœlioscopie exploratrice, suivant ce qu'ils trouveront, soit on pourra enlever directement les tumeurs, ou bien on passera à une laparotomie , donc je ne dois pas m'inquiéter si à mon réveille au lieu d'avoir 3 petites incisions je me retrouve avec une longue cicatrice...
...et le gagnant est ??? la grande cicatrice !
Je me réveille au SIPO (soin intensif post opératoire), je suis branchée un peu partout, je n'ai pas mal, avant l'anesthésie générale on m'a posé une péridurale, elle sera enlevée 5 jours plus tard, j'ai également une pompe à morphine, au dessus du sein gauche j'ai une incision d'environ 5 centimètre, c'est à cet endroit que l'on a posé mon porte-à-cath. Infirmiers et infirmières se relaient à mon chevet, ils sont vraiment gentils et attentionnés. J'ai des nausées chaque fois que l'on utilise la pompe à morphine, dès que je ferme les yeux j'ai l'impression que mes paupières sont oranges transparentes...Dès le lendemain matin, la douleur est là, insidieuse, tout mon abdomen me fait mal, je l'ignore encore, mais ce n'est que le début.
Le 22 on me remonte dans ma chambre, et du service de gynécologie me voici en chirurgie digestive, le docteur A. B. m'explique que lors de l'opération, le docteur D. est intervenu pour enlever une partie de mon côlon gauche, atteint lui aussi par une tumeur, nous attendons les résultats de la biopsie des prélèvements pour savoir si la tumeur primitive est de nature ovarienne ou du côlon, si c'est la première hypothèse, il faudra une nouvelle laparotomie afin d'enlever l'utérus et la chaine ganglionnaire de la cave et de l'aorte...et le gagnant est??? tumeur primitive de l'ovaire...
Je passe le réveillon de Noël à l'hôpital mais j'ai tout prévu! avant d'être hospitaliser je me suis achetée une robe de fête...Noël c'est Noël!
Je repasse donc au bloc le 18 janvier 2013 pour la 2ème intervention, soit un mois jour pour jour après la première laparo. Les choses ne vont pas se dérouler comme prévues, la totalité de mon ventre est bloqué par des adhérences et ma vessie recouvre totalement l'utérus, l'opération sera longue et malgré toute l'habileté du chirurgien, plusieurs organes subiront des plaies, le grêle, le rectum et la vessie, un petit arrachement veineux sur la cave nécessitera un point en X...
...Retour au SIPO pour 4 jours. L'équipe est toujours top mais deux patients tout à fait ignobles transformeront ce service en enfer. Franchement, j'ai admiré le calme des soignants, subir des insultes et même des coups de ses deux ostrogots, leurs cris jours et nuits...si j'avais pu me lever, je leur aurais claqué le museau !
Le 22 je suis en gynécologie, l'équipe est super, et l'on me surveille comme le lait sur le feu...malgré cela, 2 jours après mon arrivée je monte en température, prise de sang : j'ai une entérobactérie, me voici sous antibiotique, mais pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué ?! Mon porte à cath se bouche, analyses : staphylocoque...bon bin, voila...ça s'est fait...autre chose ??? Mais oui madame ! Vos plaquettes tombent vertigineusement, on va faire des recherches pour ça aussi...résultat ? Thrombopénie induite par l'héparine, c'est con, juste 4% de la population à ce problème, mieux vaut en rire...afin de mieux contrôler mon infection, je changerais de service, direction le 6ème en maladies infectieuses.
Je continue à tester les services de Félix Guyon, jamais deux sans trois, celui-ci est super comme les deux précédents, nous avons vraiment de la chance d'avoir un service de santé vraiment performant, à 800km de chez moi, à Madagascar, je n'aurais eu aucune chance...à méditer...
Malgré les antibios à haute dose, j'ai toujours un peu de fièvre et le 4 février, une irritation apparait près de la cicatrice, j'ai l'impression d'avoir le ventre plus gonflé que d'habitude. Le docteur L. X. me fait passer un scanner dans l'après-midi, quelques minutes après mon retour, mon chirurgien « digestif » vient me voir et m'annonce que l'on doit réopérer en urgence, le côlon transverse à une nécrose et les matières fécales se sont déversées dans mon abdomen. 3ème laparo. Là, je suis persuadée que je ne m'en sortirais pas, je suis trop faible, une infection et de la fièvre...en attendant que le bloc soit prêt et l'équipe au complet, j'aurais près de moi la plus gentille des toubibs qui me tiendra la main et calmera mes angoisses.
Je vous fais grâce du compte-rendu de l'intervention...ce chirurgien mériterait une médaille, il va réussir à stopper les dégâts mais sera obligé de m'installer 2 squatters... je ferais connaissance avec eux au SIPO (je commence à avoir mes habitudes là-bas !)...je n'ai qu'un vague souvenir du temps passé dans ce service, juste une impression d'immense lassitude...
...De retour en chirurgie digestive, je suis en terrain de connaissance, Estelle, infirmière stomathérapeute, va me présenter officiellement les 2 bidules : des stomies. Celle de droite, je l'appellerais Georges le gros dégueulasse, est la stomie productive, à gauche, il y a Georgette la discrète, la stomie muette qui est abouchée en attente d'une probable remise en continuité. Dès le premier soin je veux voir, je veux pouvoir m'en occuper moi-même afin d'être autonome, elles font parti de moi, et je bénéficierais pour cela de la meilleure professeur...Estelle si vous saviez combien nous vous sommes reconnaissant, vous savez dédramatiser la chose, aucun signe de dégoût, que de la douceur, de la compréhension et de l'écoute.
Pendant plus de 15 jours je resterais allongée sur le dos, impossible de me lever, de m'assoir et même de me mettre sur le côté, il en résultera des escarres au talon et au niveau du coccyx...qu'est ce que c'est douloureux !
Revenons en à mon bidon, j'ai eu droit à une ceinture de stomie que je porte constamment suite à mon éventration, si l'on peut refaire la continuité, on mettra une plaque qui maintiendra les organes (ce qu'il en reste) en place. ..
Bizarrement, je n'ai pas beaucoup de souvenir des 3 semaines qui ont suivies cette opération, j'étais tellement mal, je pense que mon cerveau est passé en mode économique et à zappé une grande partie de mon séjour, seul reste un sentiment de résignation...ah, si, une semaine avant mon départ, quand la kiné est venu pour me faire faire des exercices, je lui ai dit : fini le pédalage, je veux marcher ! elle m'a dit OK et avec l'aide de mon fils je refaisais mes premiers pas, dur dur !
Le 26 février je quittais l'hôpital. Place à la chimio à la Clinique Ste Clotilde !
De retour à la maison les soins ont continué et c'est un groupe de 5 infirmières qui a pris la relève ( mes supers nanas de Deux-Rives!), tous les matins pendant 3 semaines elles sont venues changer les pansements, poser la mèche dans l'ouverture faite dans la suture de ma laparotomie pour drainer ce qui devait l'être, et me faire cette fichue piqure d'orgaran, mais pas seulement, elles m'ont encouragé, ont trouvé les mots pour me remotiver quand je n'en pouvais plus et que je n'arrivais plus à donner le change, puis tout le long de ma chimio, chaque lundi elles m'ont fait ma prise de sang. L'équipe de la pharmacie de Quartier Français n'est pas en reste, ils ont assuré comme des chefs toujours avec le sourire et des paroles d'encouragement, quand vous êtes stomisé pas question de manquer de matériel, votre squatter ne se retiendra pas! je n'avais qu'à téléphoner le matin et le soir même tout était là. Que ce soit médecins, chirurgiens, radiologues, infirmières, aides soignantes, pharmaciens (nes), tous font parti intégrante de ma rémission... j'ai eu beaucoup de chance de les avoir dans ma team combat!
Initialement prévu le 25 janvier, ma première consultation avant chimio a lieu le 19 mars, je rencontre toute l'équipe, mon oncologue, les infirmières et infirmiers, la psychologue, on me fait visiter les lieux, les boxes et la salle commune où se déroulent les chimios, l'équipe est super, des sourires, de la patience, de l'écoute...tout est fait pour nous rassurer, et j'ai grandement besoin d'être rassurée ! Chimio pour moi correspond à vomissements, perte de cheveux, douleurs et là on me parle de Emlapatch , d'Emend, pour les cheveux malheureusement il n'y a pas grand-chose à faire si ce n'est de les couper avant qu'ils ne tombent...l'effet est moins démoralisant. Le docteur M. B. m'explique le déroulé de chaque séance ainsi que leur nombre : Je vais avoir 6 cycles d'une séance par semaine pendant 3 semaines suivi d'une semaine de repos :
T1 : Taxol + Carboplatine
T2 : Taxol
T3 : Taxol
Vu mon état général, la prise de Carboplatine sera fractionnée en 3 prises, au moins les premiers mois et par la suite j'aurai aussi de l'Avastin en T1.
Mais pour l'heure je dois passer un Scan Tap le 22 mars et on commencera les hostilités le 9 avril...
Nous y voilà, avant de partir je prends ma 1ère gélule d'Emend et mets en place mon patch sur mon porte-a-cath, l'ambulance est venue me prendre à 06h30, mon RDV est à 08h00 mais avec les embouteillages impossible de partir plus tard.
Je commence par la consultation avec mon oncologue, je suis pesée, il me rassure sur le déroulé de cette première chimio, tout est passé en revue, la chronologie des injections...j'écoute mais n'entends pas grand-chose, mon esprit tourne au ralenti, j'ai la trouille, est-ce que mon porte-à –cath fonctionne correctement ? Vais-je être malade de suite ? Le Dr. M. B. me rassure, avant d'envoyer la chimio à proprement parler, j'ai droit à une dose d'anti-vomitif, d'antihistaminique et de cortisone.
A la fin de la consultation il me conduit auprès d'une infirmière qui prend la relève. Infirmières et infirmiers sont vraiment top, c'est un beau sourire qui m'accueille et j'ai le choix entre un boxe ou un fauteuil dans la salle commune, j'opte pour le boxe, j'ai pas envie de discuter, juste envie de me tapir dans un coin et attendre que ça passe.
La pose de la perfusion dans mon porte-à-cath est tout un cérémonial, gants, champ stérile, masque pour l'infirmière et le patient, nous discutons à bâtons rompus juste interrompu par un « je mets l'aiguille », rien senti, le patch fait son effet, seul un goût très désagréable arrive dans la bouche quand elle injecte une dose de sérum physiologique, ouf! il n'est pas bouché! puis arrive les différentes poches, la 1ère fois ça fout la trouille, tout ça ! Elle me demande de nouveau mon nom et prénom et date de naissance, tout est contrôlé impossible que je me retrouve avec les poches d'une autre personne. Avant de mettre en route chaque poche elle me donne le temps que dure l'injection.
Je reste un peu plus de trois heures branchée...
Après mon retour à la maison je suis étonnée de ne pas être nauséeuse, je suis juste fatiguée, il est 13h30, je n'ai pas faim, j'ai eu droit à un encas vers midi ; quand je vous dis qu'on nous dorlote ! la seule chose qui m'attire c'est mon lit, je me couche et je passe quasiment toute l'après-midi à dormir. Cet état de fatigue va perdurer encore 3 jours. Nous somme mardi, j'ai choisi ce jour pour avoir mon week-end tranquille, sans effets indésirables provoqués par le traitement. Le lundi mes infirmières viennent me faire une prise de sang qui permet de suivre les fluctuations de mes leucocytes, hématies et autres composants sanguins.
Là je vais être un peu rasoir, je vais vous faire l'énumération de mon hemogramme :
Leucocytes.......3.900 /mm3 _______________________V de R 4.000 à 10.000
Hématies........4.520.00/mm3______________________V de R 4.000 000 à 5.200 000
Polynucléaires neutrophiles....51,1 % 2039/mm3_______V de R 1700 à 7000
Numération des plaquettes....239.000 /mm3__________V de R 150 000 à 400 000
Pas mal pour quelqu'un qui a eu 3 laparotomies en 1 mois ½ (la dernière le 4 février). Quant à mes marqueurs tumoraux ils sont tout ce qu'il y a de plus normaux : CA 125.....9,2 U/ml...ils l'ont toujours été, si l'on ne devait compter que sur eux, je serais mal parti ! Quelques jours avant d'être opérée et que l'on retire toutes mes tumeurs et leurs supports, ces chers CA 125 n'étaient qu'à 28, 2. Heureusement que le scanner et l'IRM existe !
Mon week-end est agréable, je me sens bien et pas un seul de mes cheveux n'est tombés !
Le 1er cycle se fait sans trop de problèmes, si ce n'est la fatigue et quelques douleurs articulaires, tout va bien, pas de nausées ni vomissements, l'Emend fait vraiment des merveilles sur moi ; à J8 je commence à perdre quelques cheveux, à J15 c'est la débandade, en passant mes doigts sur mon crâne je me retrouve avec une poignée de cheveux dans la main, moi qui croyais que je passerais au travers, c'est raté !
Le deuxième cycle n'est pas de tout repos, si je supporte pas trop mal la chimio, mon port-à-cath décide de me jouer un tour et se retourne, l'infirmière à réussi à le replacer mais on ne peut le laisser comme ça. Marie prend RDV avec mon chirurgien afin de le remettre en place, nous sommes mardi, je repasse au bloc vendredi.
L'opération se fait sous anesthésie locale, j'amuse la galerie en m'excusant d'avoir oublié ma carte de fidélité, pas de problème, on la tamponnera la prochaine fois ! Si ce n'est la piqure anesthésiante, je ne sens rien, ça dure environs 20 minutes et me voila avec un port-à-cath bien arrimé ! Je ne suis pas la seule dans ce cas, en chambre de repos nous sommes 3 à avoir eu ce petit problème...Je peux reprendre la chimio dès le mardi suivant, heureusement c'est ma semaine de repos !
J'enchaîne ainsi mes 6 cycles avec plus ou moins de problèmes, au fil des séances l'organisme est soumis à rude épreuve, il y a des séances reportées suite à la neutropénie induite par la chimio...d'ailleurs, la 1ère fois que cela se produit je me pose des questions, j'espère que ça ne va pas diminuer mes chances de rémission, la séance est reportée à la semaine suivante et là, pas de problème. Mais ce ne sera pas la seule fois, quelques semaines plus tard, rebelote ! Et là ce sont deux mardis de suite, et malgré les mots encourageants de l'équipe, je craque littéralement, minablement, honteusement ! Je me vois fichue, deux semaines sans mes amis Taxol, Carboplatine et Avastin ! Mais à Ste Clotilde on ne vous laisse pas vous miner le moral, la psychologue est prévenue et vient me voir, elle me remet sur la voie de la positivité, me fait prendre conscience de tout le chemin parcourue...Quelle belle équipe nous avons!!!
Pour les six dernières chimios j'aurai droit le vendredi et samedi matin à une injection de Neupogen , et y a pas à dire, on sent bien le travail de ces chères picouses !
J'aurai donc fait en tout et pour tout 17 séances de chimios, la dernière du 6ème cycle on m'en fera cadeau...J'aurais pas pu l'encaisser...
.Le passage de la maladie à la rémission est une étape pas si facile que ça, on se pose de nombreuses questions du genre :
- C'est bien vrai, je suis vraiment en rémission ? On est tellement fatigué par la chimio qu'il est difficile de s'imaginer sortie d'affaire.
- OK plus de chimio, mais si ça revient ? On continue à être suivi par notre oncologue, pour moi c'est un peu différent car je continue toutes les 3 semaines avec mon copain Avastin.
- Pourquoi je me sens si fatiguée, vide ? Il faut quelques semaines à l'organisme pour éliminer tous les produits que l'on a reçu, ne serait-ce que la cortisone que l'on injecte en début de chimio.
- Pendant ces longs mois de lutte, j'étais entourée, on était au petit soin pour moi, maintenant tous ont repris leur vie d'avant, et moi ? La maladie est dur pour nous mais elle l'est aussi pour nos proches, chacun doit reprendre son train-train quotidien et nous aussi.
Maintenant j'ai la chance d'avoir Avastin comme traitement de fond, Avastin qui a été décrié par certain mais qui nous offre une durée de rémission non négligeable .
Ma séance à lieu le jeudi toutes les trois semaines, j'ai d'abord ma visite avec le docteur M. B., on contrôle mon poids, il s'assure que je n'ai pas eu de réaction après la dernière prise d'Avastin, j'ai de la chance, je le supporte bien, ensuite je vais rejoindre mes super infirmières. Depuis que je ne fais plus que l'Avastin, je m'installe dans un fauteuil dans la salle commune, je laisse le boxe à mes camarades de combat qui ont droit aux chimios plus longues et plus agressives. On me prend la tension avant l'injection, il est important de ne pas avoir une tension forte...et moi à chaque fois je me fais une petite, voir une grosse grimpette à 15, 16 voir 17 comme jeudi ! Il n'y a rien à faire ! Pourtant je sais que je le supporte bien, que c'est pour mon bien...nada ! Bon, j'essaie de me relaxé pendant 10 minutes, parfois ça suffit, sinon c'est une perf de je ne sais plus trop quoi, on attend un peu avant de reprendre la tension et...let's go ! L'Avastin est injecté en 30 minutes, on reprend la tension à la fin puis un petit pipi pour vérifier la protéinurie et au revoir les filles, à dans trois semaines !
Quand je suis revenue à la maison jeudi j'étais assez fatiguée, j'ai fait une grosse sieste de deux heures, d'habitude je suis en forme, mais bon, j'ai déjeuné très tard, c'est peut-être la cause.
Un aparté: Faire face au cancer c'est accepter le changement physique, la fatigue induite par les opérations puis la chimio, ne rien céder mais accepter aussi de craquer, de se détester, d'être en colère et de dire MERDE à ceux qui vous cassent les pieds... c'est accepter de partager sa peur mais aussi ses espoirs.
Non, nous ne sommes pas moches, nous sommes des combattantes!
Nous y voilà, c'est demain que Georges et Georgette seront de nouveau réunis (mes 2 stomies) , je rentre à l'hosto cet après-midi et passerai sur le billard demain matin à 07h00...2 ans, 2 ans que je partage mes jours et mes nuits avec mes 2 squatters...Natacha je pense à toi, à toute cette énergie que tu sais si bien transmettre aux kangourous fraîchement pochés.
Le 3/2/15 je rentre à l'hôsto, le 4/2/15 je passe sur le billard à 11h00, 03h30 d'opération, le soir au SIPO (soin intensif post opératoire), le lendemain après midi je rejoins ma chambre, douleurs ++, mais on m'annonce que tout s'est bien passé. Les 5 jours suivant ça va si ce n'est les douleurs qui ne diminuent pas, l'après midi lors de la consultation, je m'assoie sur mon lit pour m'allonger et là, un énorme abcès crève en bout de la cicatrice médiane (la laparo)...on enlève les 3 derniers points de suture afin de mécher. Le lendemain idem un autre abcès sous la cicatrice de ma stomie gauche, rebelote avec les derniers points, douleurs tellement violentes que je sombre dans une prostration pendant plusieurs jours. Quelques heures plus tard c'est une fistule qui fait son apparition, elle se situe sur la suture de la remise en continuité, là deux possibilités s'offrent à nous : on attend quelques jours, certaines fistules se referment d'elles même. Soit elle reste telle que et il ne reste plus qu'à refaire une laparo et mettre en place une stomie définitive...Au bout de quelques jours elle ne se referme pas et nous prenons la décision de réopérer ( je ne subis pas la décision en ayant mon mot à dire).
Le 18/2/2015 on me descend au bloc, 05h00 et 2 chirurgiens seront nécessaires pour réaliser cette opération, 3 redons (drains), 2 mèches seront posés afin de drainer tout ce qui doit l'être. De nouveau au SIPO, ambiance délétère, je ne suis absolument pas rassurée et ne souhaite qu'une chose, regagner ma chambre au plus vite, ce sera chose faite le lendemain après-midi.
Les jours qui suivent sont vraiment difficiles, la douleur et surtout une descente inexorable dans la dépression me persuadent que tout est fini, je ne m'en sortirai pas cette fois...Je ne supporte absolument plus la douleur, la moindre piqure, le moindre pansement sont des tortures, la prise en charge par le service anti douleur et la mise en place d'un protocole à chaque pansement va me permettre de surmonter ce passage si pénible.
Nous sommes le 3 mars, je marche enfin depuis quelques jours, les nausées sont enfin terminées (encore une des joyeusetés que je me suis payée), mes résultats sanguin sont bons, il est 09h00, passage des chirurgiens : « Alors commet ça va ? »... « pas trop mal », « vous pouvez regagner votre foyer », 1 mois d'hospitalisation, maintenant les soins se feront à domicile, je clos ce chapitre.
Une semaine s'est écoulée depuis mon retour à la maison, la fatigue est toujours là mais mes deux plaies se referment à allure grand V et je gère "Bob" sans aucune difficulté. Je lui ai fait essayer les sensura mio de Georges...impeccable! à croire qu'elles sont faites pour lui!
J'ai reçu beaucoup de messages de soutien qui m'ont fait chaud au cœur, tous ces "arc-boutant" m'ont soutenu, ont consolidé ma volonté quand celle-ci a montré des signes de faiblesse. Depuis le début de mon combat contre le crabio une barrière de pensées positives c'est mise en place tout autour de moi, pourrais-je rendre un jour tout ce que vous m'avez apporté?
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