Une vie entre embellies et rechutes - témoignage

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Une vie entre embellies et rechutes - témoignage

Message par Alam le Mar 20 Sep - 16:57

Une vie entre embellies et rechutes

Je souffre d'un cancer tubaire (la tumeur était localisée sur ma trompe de Fallope gauche)  apparenté au cancer des ovaires. Je n'ai rien vu venir,  je n'avais mal nulle part. Je me sentais très bien. Aujourd'hui je me dis que j'aurais peut-être dû être plus assidue au niveau des contrôles gynécologiques. Je faisais régulièrement mes mammographies car ma maman est décédée très jeune à 38 ans d'un cancer du sein.La maladie est arrivée de façon insidieuse  là où je ne l'attendais pas. On a soupçonné une origine génétique qui a été écartée après des tests dans l'état actuel des  connaissances dans ce domaine. Ce cancer a métastasé dans le péritoine et sur le foie, et aussi ailleurs. Sur les rapports médicaux on évoque parfois un stade 3, parfois un stade 4. 
 Début août 2012, suite à ce que je pense être des hémorragies, je me rends aux urgences où  je suis rapidement prise en charge. Ce n'est pas du sang me dit la gynécologue de garde mais de l'ascite. Ah !? Plus tard, mon médecin traitant qui a reçu  les résultats des différents examens (irm et scanner), m'explique que je vais devoir subir une hystérectomie. Soit, j'enregistre cette information mais pas tout le reste. Je rentre dans une  sorte de déni, je ferme mes oreilles, je n'écoute plus, je ne veux pas entendre  ce qu'il tente de m'expliquer sans me brusquer. Je ne suis pas prête. Une partie de moi sait que c'est grave et l'autre le refuse. 
 Je me dis que je vais me faire opérer et que tout rentrera dans l'ordre.   

   Mais  quelques jours avant l'opération, le chirurgien m'explique de façon très directe qu'il s'agit d'un cancer très dangereux vu sa localisation. Quand il a vu les images des examens, il a tout de suite compris que ce n'était pas bon. Il me parle de statistiques de survie dans les cinq ans, pas très optimistes. Il décrit le parcours vraisemblable des cellules cancéreuses dans mon péritoine via la trompe. Mes oreilles bourdonnent, j'ai chaud, j'ai froid. Je ne veux plus l'écouter. Le chirurgien réalise enfin que je suis très mal. 
 Dans un état second, je dois aller au secrétariat chercher des papiers pour l'opération. Les secrétaires me paraissent  revêches et impatientes car je ne n'entends pas bien ce qu'elles me disent. Elles doivent me répéter plusieurs fois ce que je dois faire.Tout ce que j'ai compris c'est que je vais bientôt mourir.A quoi bon tout ça alors ?
  Dire la vérité au malade, d'accord, mais encore faut-il qu'il soit prêt à l'entendre. Et puis il y a la manière. Et quelle vérité ? Personne ne peut prédire avec certitude combien de temps il reste à vivre. Si je n'avais pas été accompagnée, si je n'avais pas de famille autour de moi, cela pouvait briser mon instinct de survie au moment où j'avais justement besoin de toutes mes forces. Une statistique c'est une moyenne. Le patient- surtout 'débutant'- ne comprend pas ces estimations comme les spécialistes. Il les prend en pleine figure à 100%.   
 L'opération a très bien réussi, finalement le cancer ne s'était pas étendu car la trompe  était bouchée. C'est d'ailleurs pourquoi tout ce liquide s'était accumulé. Après une chimiothérapie adjuvante que j'ai supporté relativement bien malgré le traumatisme du crâne chauve et les autres effets secondaires tout semble être « rentré dans l'ordre ». Je suis heureuse, je retourne dans le monde des vivants . Tout va bien. Je retrouve la légèreté de vivre car les oncologues sont rassurants, pour eux, je suis guérie. C'est du moins ce que j'entends.   
 Et patatras, un an plus tard, en avril 2014, c'est la récidive, inattendue pour moi, et d'autant plus dure à encaisser. Et là je vis une nouvelle annonce catastrophique. Je prendrai du temps à surmonter ce choc. 
 Quinze jours environ après mon scanner, nous nous rendons à l'hôpital pour une consultation que je pense 'de routine'.  L'oncologue vient nous chercher. Elle dit : bon on va découvrir les résultats ensemble. Je me sens très bien. Je suis confiante. L'oncologue ouvre mon dossier, tourne l'écran vers nous, avec les images du scanner et là elle commence  à bafouiller, elle retourne l'écran vers elle tout en bredouillant. Les résultats sont catastrophiques, le cancer a essaimé et s'est répandu sur le péritoine et a touché le foie malheureusement. Cette fois-ci pas d'opération possible. Je suis  sidérée. La conversation est brève, elle essaie de se reprendre et me dit qu'elle va se concerter avec ses collègues pour décider d'une nouvelle prise en charge, elle me tiendra au courant. Je suis gelée, j'ai froid, cette fois-ci c'est la fin.  La tristesse m'accable: donc ma vie ne vaut même pas cinq minutes de lecture de mon dossier. Elle m'a reçue sans  regarder au préalable les images, sans lire le rapport du radiologue, sans  déjà préparer une prise en charge. Cette fois là aussi, heureusement que j'étais accompagnée. 
 J'encaisse (ai-je le choix?) mais je décide de mener une vie 'normale' , je ne veux pas prendre de congés de maladie. Si je continue à travailler c'est comme si je n'étais pas vraiment malade. Une variante du déni ?Et c'est la reprise de la chimio dans un autre hôpital, un cocktail un peu différent qui sauvegarde mes cheveux.Je tiens le coup quelques mois mais en juillet 2014, alors que je suis épuisée par les traitements, je dois être hospitalisée d'urgence pour une septicémie. Le port à cathéter s'est infecté et un staphylocoque doré  m'a parasitée. Je suis restée  plus de dix jours  à l'hôpital.  On doit me retirer le port à cath. Je me décide à prendre des repos pour maladie. Puis on me remet une nouvelle boite implantable pour poursuivre les chimios, à gauche cette fois-ci. 
 Fin 2014, je peux enfin souffler, l'oncologue m'annonce que je suis en rémission. La guérison est devenue impossible à ce stade. Je poursuis un traitement d'entretien ( Avastin) pendant quelques mois et puis je dois arrêter pour protéger mes reins.Je reprends le travail. Après  deux mois, je craque. Je fais une sorte de dépression.  La rémission on la souhaite pendant les traitements mais elle est difficile à vivre sans arrière-pensée. Après un mois de repos, je décide de travailler à mi-temps pour raisons médicales. Je vois une psy et entame une session d'initiation à la méditation qui me sera d'une grande aide pour calmer mes angoisses. 
 En décembre 2015, coucou revoilou  la récidive. Cette fois-ci je m'y attendais car les marqueurs tumoraux montaient lentement mais sûrement à chaque contrôle.Et c'est reparti pour une nouvelle chimiothérapie. 
 En mai 2016, je termine péniblement mes derniers traitements car mon organisme fait de la résistance (réactions allergiques, reports systématiques de mes rendez-vous dus aux baisses de globules blancs, globules rouges et plaquettes). Et non, ce n'est pas un long fleuve tranquille de se soigner. 
 A présent, je dois faire une pause pour reposer mon corps mais je sais qu'une nouvelle (une quatrième donc) chimiothérapie est indispensable. Mon dernier scanner indique des résultats encourageants sauf au niveau des métastases du foie. Et on ne rigole pas avec ces dernières. Fin juin, je revois l'oncologue pour faire le point pour la suite. 
 A chaque annonce de traitement c'est la même interrogation:poursuivre (ou reprendre selon le cas )mes activités professionnelles tout en faisant ma chimio pour empêcher ce cancer de piloter ma vie ou mettre peut-être toutes les chances de mon côté  en acceptant le repos pour  maladie pour atteindre la rémission ? Plus le temps passe, plus l'intérêt pour mon travail s'amenuise. Tout ce que je faisais avec plaisir et motivation avant me semble futile et dérisoire à présent. 
 Comment vit-on avec un cancer ? Comme tout le monde suis-je tentée de dire.   
  Le cancer oriente mes choix mais il faut bien avouer que avant cela d'autres contraintes ou déterminismes me dictaient une conduite.  Aujourd'hui pleinement consciente que mon temps est limité, je  voudrais ne prendre que le meilleur. 
  Je suis souvent fatiguée, déprimée, trop émotive. Il y a sans cesse des hauts et des bas.  Je dois supporter de multiples séances de chimio qui épuisent ma moelle osseuse et détruisent mes cellules saines en même temps que les mauvaises.Mon corps se bat contre mon corps. Mais ma vie ne se résume pas à ce cancer:je suis souvent en forme aussi, je fais des choses qui me plaisent, j'ai beaucoup de temps libre et j'apprends à l'accueillir sans culpabilité.Ma vie  est celle d'une malade chronique entre embellies et rechutes.

Après la pause, nouvelle catastrophe, les marqueurs sont à 800 (un marqueur normal se situe sous la barre de 35 environ, lorsque j'étais en rémission j'étais à 6) , puis ils monteront jusqu'à atteindre environ 3000. Sur les conseils de mon oncologue, je me suis tournée vers un autre hôpital, plus en pointe au niveau des essais, l'hôpital UZ Leuven, un hôpital universitaire situé en Flandre.
 Et en août,après tous les examens préalables  j'ai entamé un quatrième traitement dans le cadre d'une étude sur une thérapie ciblée (étude Gannett), j'ai été tirée au sort pour avoir le nouveau médicament. Dans deux semaines j'aurai mon premier bilan. Le traitement est fatigant bien sûr, chimio trois mercredis sur quatre , une semaine de repos donc. Et oui se soigner contre le cancer est une activité à plein temps. Le temps de récupérer de la chimio et il faut se préparer à la suivante mais quelle chance on a de pouvoir être soignée! Chaque année, à l'échéance du mois d'août,  je me fixe un nouvel objectif d'un an et j'avance un pas après l'autre et pendant ce temps je profite de la vie, de ma famille, de mes amis, du soleil, de la pluie, du cinéma, du théâtre, de la lecture, de l'écriture, du vent, bref de tout ce qui constitue une vie d'humain qui a la chance de vivre dans un pays sans guerre. Et pendant ce temps la recherche avance. Gardons l'espoir!
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Message par Catherine Transler le Mar 20 Sep - 19:06

Merci pour ce beau témoignage qui se termine par beaucoup de paroles sages et inspirantes.

Comme toi, je suis aussi soignée dans un hôpital où on ne parle pas le français. C'est difficile au début, ça fait peur. Mais je me suis habituée, j'ai appris le vocabulaire médical dont j'avais besoin, et maintenant je m'y sens totalement en sécurité. Le plus difficile c'est si je dois être hospitalisée, et je suis fatiguée, alors là c'est encore plus difficile de faire l'effort de parler et comprendre une langue étrangère.

Je ne savais pas que la Belgique avait aussi des protocoles de thérapie ciblée. C'est le mieux qu'il puisse t'arriver car cela minimise les traitements "inutiles" et te permet d'avoir les meilleurs "cocktails", c'est ca ?

Amicalement,
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Re: Une vie entre embellies et rechutes - témoignage

Message par Alam le Mar 20 Sep - 23:24

A vrai dire même si j'éprouve des difficultés à parler couramment le néerlandais, je m'en sors pour toutes les questions simples et je comprends pratiquement tout du moment qu'on ne parle pas trop rapidement. Par ailleurs, le personnel de cet hôpital est plutôt accueillant et la plupart des infirmières et même  les membres du personnel administratif parlent le français. Alors que j'essayais de m'exprimer en néerlandais sur des questions difficiles de comment je me sentais, effets secondaires ou autres, l' infirmière référente (c'est toujours la même qui commence ma prise en charge) m'a demandé de parler en français en me disant qu'il était important que je puisse bien exprimer ce que je ressentais et aussi que je comprenne bien tous les messages qu'on  me transmettait. Enfin une infirmière se rendant compte que je suis francophone s'est tout de suite exprimée en français avec sympathie, son mari étant aussi francophone, cela lui faisait plaisir de me parler en français.

Alors que j'avais peur,craignant de me trouver aussi face à des crispations communautaires vu les tensions qui existent en Belgique entre le nord et le sud, je ne rencontre que compréhension et ouverture d'esprit. Je me sens même mieux dans cet hôpital que dans les autres hôpitaux que j'ai fréquentés. Cela contribue aussi à changer ma vision de la Flandre que l'on caricature souvent (les flamands font de même avec les francophones :-))

En ce qui concerne la thérapie ciblée, c'est un mécanisme un peu compliqué lié à une certaine protéine que l'on doit retrouver dans la tumeur primitive.  j'a la description de l'étude en néerlandais mais je l'ai aussi trouvée en français sur internet. C'est une étude qui est menée dans différents pays dont aussi la France et l'Allemagne mais ce n'est pas vraiment  identique à ce que tu décris dans l'info que tu as publiée. Quand j'aurai retrouvé le document je le mettrai aussi dans le thème.
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Re: Une vie entre embellies et rechutes - témoignage

Message par Catherine Transler le Mer 21 Sep - 10:08

Merci pour ces infos !
Moi aussi j'appréhendais, rien à voir avec des tensions nord sud, juste le fait d'être immigrée. J'en ai parlé à mon infirmière référente qui a eu les larmes aux yeux quand je lui ai dit mes craintes en tout début de traitement. Elle m'a totalement rassurée ! A l'hôpital, je parle en anglais avec les médecins (un médecin qui ne sait pas parler l'anglais, je trouve ça louche ahah!), sinon maintenant je parle néérlandais avec les infirmières, ça ne va pas loin. Si je comprends pas, elles savent le mot en anglais :-) Aucun problème, les néerlandais sont super gentils.
Je voudrais raconter comment j'ai été prise en charge, je raconterai cela dans mon "témoignage" bientot.
Grosses bises !
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