Le forum Esperity est-il redondant avec notre forum ? votre avis et vos expériences ?

[Catherine Transler]

Bonjour,

je viens de découvrir qu'un forum spécialisé pour les personnes qui ont le cancer vient d'être lancé':
Esperity "Plus jamais seul".

C'est une superbe initiative apparemment. Je ne me suis pas encore inscrite. Alors que nous venons tout juste de commencer ce nouveau forum, la première question qui me vient à l'esprit, c'est : est-ce que notre forum sera inutile ? À première vue, Esperity est fermé, il faut s'inscrire, comme facebook donc c'est la première grande différence. Autre problème, il faut mettre son vrai nom et beaucoup d'infos médicales. A priori je me méfie énormément, mettre mes infos médicales précises sur le cloud. C'est bête parce que ca ne m'embête pas de parler de ma maladie, sur mon blog ou ici ou dans la vie 'réelle'. Mais sur le cloud, j'ai peur de l'utilisation des données (qui seront forcément analysées sous formes de statistiques), sans notre consentement. Cela me parait un peu obscur et je n'aime pas du tout. Facebook ou whatsapp étaient gratuits aussi au départ, garantissaient ceci et cela et au final, sont devenues des grosses machines à sous manquant cruellement d'un code déontologie. Je suis déjà entrain de m'éloigner de Facebook à cause de cela... donc, faut-il tenter un nouveau facebook pour les malades....... je ne suis pas chaude......

Mais d'un autre coté, des interactions avec d'autres patients, c'est vraiment ce dont on a besoin au départ dans la maladie, pour comprendre, concretement et avec des exemples, ce que des mots médicaux veulent dire (par exemple la "fatigue" engendrée par la chimio, ca veut dire qu'on va être au lit ou simplement marcher moins vite ?).

Voilà mes premières impressions - super pour remplacer facebook - mais pour ma part, pas encore convaincue...

[Alam]

Je me suis inscrite sur ce forum déjà en 2014 par curiosité. A l'époque je me suis rendu compte que cela ne correspondait pas à mes attentes. Suite à ton message, je suis retournée voir. Je trouve qu'on y demande beaucoup d'informations personnelles dans le profil (mais pas obligatoires) sur la maladie, la façon de vivre etc. On peut rechercher son 'jumeau' c'est-à-dire une personne qui souffre de la même pathologie. Il y a des forums par type de cancer. j'ai trouvé un forum cancer de l'ovaire mais les derniers posts que j'ai lu datent de 2015, 2014... rien de 2016. Il y a des témoignages effectivement de Belges, françaises etc.. Je ne crois pas que notre forum soit redondant avec celui-là qui est fait une vaste plateforme internationale pour tous les malades du cancer dans le monde.Il y a aussi des informations très générales sur ce que sont les essais cliniques par exemple. Mais moi aussi comme toi je crains un traitement de nos données et qui sait derrière cela n'y a t'il pas aussi un intérêt commercial?  Je ne suis pas convaincue non plus. En tout cas, il ne s'agit pas de quelque chose de nouveau.

[Catherine Transler]

Bonjour Alam, ah ce n'est pas nouveau ? J'ai vu passer l'info qui était présentée comme si c'était nouveau. Je n'en avais jamais entendu parler. Mais bon, en 2011 avec mon diagnostic je cherchais beaucoup d'infos et depuis je ne cherche plus activement. En tout cas, nous avons les mêmes suspicions. Merci de ta réponse, bonne journée !

[landalouse]

Bonjour,
Je ne connais pas, première fois que j'en entends parler. Je suis aussi très suspicieuse dès lors qu'il faut donner des renseignements médicaux personnels. En 2006, année de mon diagnostic j'ai parcouru le net en long, large et en travers à la recherche, de forums, de tous renseignements sur le cancer de l'ovaire. A l'époque je n'avais trouvé que des forums anglais et doctissimo. Sur ce dernier, j'ai trouvé beaucoup d'aides, de renseignements suite au vécu des personnes. Il n'y avait rien de médical mais les conseils et les astuces données par celles qui avaient le même cancer m'ont bien aidé. Au bout de 3/4 ans j'ai décroché, j'avais besoin de prendre du recul, de ne plus parler "que de cancer", et voir partir les personnes avec qui j'avais entretenu des liens d'amitié, que j'avais même rencontrées pour bon nombre d'entres elles, me devenait insupportable. Puis, il y a eu facebook et la page, maintenant que j'ai pris assez de recul je peux conseiller selon mes propres expériences, soutenir sans pour autant me replonger dans la maladie. Je ne suis à l'abri de rien, comme tout le monde mais après 10 ans de rémission la sérénité est là...bien là ...
Bon week end

[Sylvie de la Réunion]

Bonjour les belles,

Connais pas ce truc, je trouve que le facebook et le forum de notre Catherine me suffisent amplement pour discuter, trop de groupes tuent le groupe. Et puis certains groupes "généralistes" font en grande partie du "tout sein" et ça me gave, j'en soupçonne même de faire dans le commercial.

[Catherine Transler]

Bonjour Sylvie, à propos du coté commercial c'est aussi immédiatement la première chose à laquelle j'ai pensé en voyant ce forum, surtout qu'ils le présentaient comme un facebook des patients... or le coté commercial de facebook sans foi ni loi m'a déçue et éloignée, définitivement. Je garde un compte juste à cause de notre groupe facebook, mais c'est une des grandes raisons pour laquelle je voulais aussi ouvrir un forum indépendant comme ici.
Le coté commercial des événements roses est écoeurant, c'est dommage car il y a tellement de bonnes volontés. J'espère que tu va bien en ce moment !

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