Défenseure des droits des patients & qualité des soins

[Catherine Transler]

Bonjour,

je me rendrai ce soir au Jubileum (30 ans) de l'association Olijf Sichting, assos de soutien aux femmes atteintes de cancers gynécologiques, aux Pays-Bas.

C'est un événement assez exceptionnel. Nous avons d'habitude une grande réunion annuelle, c'est tout. Ce soir, pour le jubileum, il y aura des conférenciers, une chanteuse, et un dîner-conférence. Je suis assez excitée (un peu nerveuse aussi que mon néerlandais ne soit pas à la hauteur...). J'apprends tellement de choses à Olijf, et après environ trois ans, j'y ai enfin trouvé ma place, grâce à notre responsable des volontaires qui m'a parlé plusieurs fois pour m'aider à trouver ce qui allait le mieux aider l'association et correspondre à mes compétences.

Je suis maintenant "défenseure des droits des patient" .. enfin je crois que c'est la traduction pour "patient advocate". Il s'agit de collaborer avec les hôpitaux et centres de recherche pour améliorer la qualité des soins en donnant un avis consultatif sur certains projets.

Si quelqu'un a des questions, n'hésitez pas à me les poser ici, je serai très contente si je peux transférer ce que j'apprends ici aux Pays-Bas vers les pays francophones.

Catherine

[Alam]

C'est formidable je trouve. Cà m'intéresse en tout cas que tu communiques régulièrement sur cette fonction sur ce que tu fais concrètement et ce que cela apporte.

Alam

[Catherine Transler]

Bonjour Alam,
oui ça me fait plaisir d'échanger sur ce sujet.
Alors hier soir, il y a avait beaucoup de monde. J'ai pu rencontrer deux gynécologues-chercheurs et parler avec eux des attentes. C'était intéressant. Coté PI (principal investigateur), ils cherchent le soutien des assocs de patients parce que c'est utile pour renforcer leurs demandes de subsides ou grants ; pour certains subsides désormais c'est même une condition.
J'ai parlé aussi avec une volontaire de l'assoc, qui a été gynécologue, a eu le cancer et est devenue membre du comité de qualité des soins, et est maintenant responsable de notre groupe naissant de défense des patients.
Elle me dit que pour nous, dans l'assoc, il faut aller chercher ce que font les autres associations pour apprendre. Mais ce qu'on sait déjà, c'est qu'on veut surtout que la qualité des soins soit assurée lors des essais cliniques, que la communication soit claire, que la patiente se sente respectée. Donc on regarde surtout les parties sur le consentement éclairé, et tout ce qui concerne ce qui va avoir un impact sur la patiente et dans le futur, sur l'ensemble des patients (ou du public, si on parle de prévention).
Bises,
Catherine

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