Ça y est, fin de mon contrat de travail, début d'invalidité :-((((

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Ça y est, fin de mon contrat de travail, début d'invalidité :-((((

Message par Catherine Transler le Ven 25 Nov - 6:41

Bonjour les filles,
Mon contrat vient de se terminer, je bascule dans le système d'invalidité, qui s'appelle ici le WIA (ou IVA) et est organisé par le système du UVV (je suis aux Pays-bas pour celles qui ne connaissent pas).
Le changement s'est bien fait, coté papier, presque rien à faire, quelques coups de fils pour confirmer et prendre un rendez-vous, c'est tout. Mais ce n'est pas le plus important n'est-ce pas.
C'est vraiment vraiment vraiment bizarre de se retrouver dans cette situation. Je suis donc en invalidité permanente maintenant. Il n'y a pas eu de discussion, je n'ai même pas été convoquée par le médecin de la caisse de maladie... Voilà, récurrence cancer ovaire, ici c'est invalidité. J'aurais pu aussi peut-être rester employée et travailler à mi-temps mais mon employeur vient de faire une grande réorganisation et le centre où je travaillais va fermer... donc pas d'option de mi-temps. Mais ce n'est pas un problème pour moi, je voulais changer d'emploi de toute façon, donc ce n'est pas que je regrette mon emploi formidable, au contraire. C'est juste que je rêvais, évidemment, d'un futur, avec un nouvel emploi...

Je me sens bien, tant mieux, mais je me sens presque coupable. Les gens me regardent comme "elle est en palliatif" mais pour le moment, je suis tout à fait normale, juste plus fatiguée qu'avant et des maux de ventre qui vont et viennent.

Bon alors la vie s'organise différemment. Je me suis dit qu'il ne fallait pas que je reste à tourner en rond à la maison et je m'occupe, cela me fait du bien. J'ai décidé de faire deux après-midi de bénévolat dans un centre de thérapie pour personnes qui doivent être rééduquées sur le plan du langage ; c'est une toute petite structure et il n'y a pas grand chose à faire, il faut surtout stimuler les gens pour qu'ils parlent, et une orthophoniste dirige et anime cette petite structure. Il y a entre trois et huit personnes à chaque fois. C'est tranquille et ca me fait travailler mon néerlandais, impeccable.
Je travaille aussi assez régulièrement sur l'écriture d'articles sur wikipédia, sur la psychologie de l'enfant. Cela fait travailler mon cerveau et je m'y sens très utile. Je plaisante en disant à mes collègues que finalement, les gens vont enfin me lire ahah !

Je me sens quand même angoissée. Je devrais faire un peu de méditation ou de pleine conscience comme je l'ai appris mais justement, c'est difficile quand je suis angoissée... J'essaie de faire attention à ne pas 'remplir' mes journées, mais je sens bien que je ne suis pas relaxée du tout. Je n'arrive pas à me poser avec un bon bouquin sans "rien faire", juste lire tranquillement. En surface j'ai l'impression que ca va, que je rentre dans une routine, que je suis utile et que je fais des choses que j'aime, et c'est vrai. Mais je sens bien beaucoup d'angoisse aussi, peur et triste de penser au retour de la maladie, en souhaitant que ce soit dans le plus longtemps possible.
Voili voilou où j'en suis en ce moment.

Et vous qui êtes en invalidité, que faites-vous de vos journées et arrivez-vous à "profiter" et à vous arrêter, ou êtes vous plutôt actives ?
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Re: Ça y est, fin de mon contrat de travail, début d'invalidité :-((((

Message par Alam le Ven 25 Nov - 12:41

Ce système d'invalidité permanente est donc définitif ? Pas moyen de faire un retour en arrière si tu te sentais mieux et si ta rémission persistait (ce que je te souhaite de tout coeur et qui est possible regarde Danielle Jans) . Tu ne pourrais pas non plus avoir une activité indépendante même complémentaire comme psychologue ? Comme tu aimes écrire, peut-être que tu pourrais encore écrire un livre aussi :-) ... Je trouve ce système un peu radical même s'il s'agit sans doute d'une mesure de protection. Moi je suis officiellement en mi temps médical pour maladie chronique. Je voulais reprendre le travail en juillet mais malheureusement, la récidive est arrivée de suite deux mois après mon traitement.  Et j'ai dû reprendre des congés de  maladie car j'étais beaucoup trop mal pour travailler. Ensuite, j'ai demandé à reprendre mais pour apurer un tas de congés de vacances que je n'ai jamais pu prendre à cause de mes congés de maladie.  En janvier je dois me décider, reprendre à mi temps ou  être à nouveau en maladie. Cela dépendra de mes bilans d'ici là et de mon état de fatigue. Pour le moment j'ai l'impression de tourner en rond à la maison. Je trouve que c'est très difficile d'avoir autant de temps et de devoir le structurer soi-même. J'ai parfois l'impression que le temps file et que je ne fais rien d'autre que d'attendre ma chimio et mes bilans. Et puis il faut faire gaffe à ne pas perdre tout lien social. Le bénévolat c'est le moyen de sauvegarder cela. j'en fais un peu mais je dois y aller doucement. je viens de commencer en fait. Moi aussi je culpabilise beaucoup devant ce temps 'libre'. En te lisant, je me rends compte que moi non plus je n'arrive plus à me poser tranquillement avec un bon livre alors que j'adore cela. Alors qu'est ce que je fais de mes journées ? Parfois j'ai l'impression que je ne fais rien en fait. Un peu de rangement, vaisselle, ménage, penser au souper (on est trois à la maison, Mélanie  qui travaille   vit avec nous pour le moment), faire des courses, la lessive (même si c'est pas beaucoup je dois dire) , les mails, internet, ... J'écris régulièrement mon journal ce qui me permet d'avoir un fil conducteur. J'ai commencé en 2014 et je suis parfois étonnée quand je me relis. Je vais aussi à des ateliers d'écritures une fois par mois pour le plaisir. Je regarde la TV aussi (avec là aussi un sentiment de perdre mon temps) . Je vois régulièrement des copines aussi. Je vais me balader. Voilà. Donc je voudrais être plus active mais je n'y arrive pas. Bien sûr le traitement me fatigue aussi , une fois par semaine, cela prend aussi pas mal de temps surtout que j'ai beaucoup de trajets pour aller à l'hôpital. Donc pas facile en fait de profiter de tout son temps libre sans culpabilité ... J'ai des copines qui ont déjà pris leur pension et je vois que petit à petit elles remplissent bien leurs journées avec beaucoup de bénévolat (mais elles ne sont pas malades heureusement pour elles !) . Quand j'irai mieux c'est ce que je ferai aussi mais il faut aussi apprendre à vivre pour soi parfois, en faisant juste des chose pour soi, non ? La vie est si courte.
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Re: Ça y est, fin de mon contrat de travail, début d'invalidité :-((((

Message par Catherine Transler le Sam 26 Nov - 8:45

Pour répondre à tes questions : le système d'invalidité sous lequel je suis, oui c'est définitif mais je peux encore travailler si je le peux ; par exemple si mon ancien employeur voulait m'embaucher pour un projet précis, qui prendrait quelques heures. Dans ce cas, le montant gagné serait déduit de la pension. Donc sur ce plan, c'est bien fait. Mais pour ce qui est d'une reprise d'un vrai travail je n'y pense plus. Je me dis que si j'ai la chance incroyable d'avoir un traitement qui 'marche' de toute façon on ne saura jamais, je serai toujours quand même officiellement en palliatif, et dans l'incertitude. Si par bonheur je reste avec une très longue rémission de plusieurs années après un nouveau traitement, alors je me reposerait la question et je chercherai du travail mais dans un domaine différent de celui que je faisais. Je ne pourrai plus retourner dans le milieu très compétitif de la recherche après plusieurs années de break. D'ailleurs c'est un peu avec cette idée en tête que je fais de l'associatif, je travaille la langue locale et je vois comment les assocs marchent ... si je recherchais du travail, j'irais de ce côté pour trouver du boulot.

Sinon pour en revenir à toi :-) C'est vraiment bien que tu fasses cet atelier d'écriture. As-tu commencé à écrire ta vie, une autobiographie ?

En parlant de tes soupers, tu me rappelles que depuis que j'ai plus de temps, de temps en temps, j'essaie de nouvelles recettes, juste pour le plaisir de cuisiner. J'écris les meilleures, juste comme ça à la main sans chichi. Pour ne pas avoir à les chercher dans les livres ou sur internet à noveau et pour garder l'idée. Un petit classeur de recettes se construit, et c'est agréable car quand je manque d'idées je vais sur mon classeur et je refais une recette que j'aimais bien. Je note des recettes parfois très simples mais juste pour garder l'idée.

En fait pour le bénévolat le problème est que au contraire d'un boulot, il n'y a pas de limites, et j'ai l'impression qu'il y a tant à faire. Mais heureusement, quand je me mets à penser de cette façon, je me dis "ok, pense juste à ce que tu peux faire, là maintenant" et je me concentre juste sur ce que je peux faire là en une journée, et pas sur "est-ce que j'aurai encore assez de temps pour faire...." et la liste des 12 articles que je voudrais encore écrire. Je regarde ce que j'ai déjà accompli, comme toi lorsque tu regardes ton journal j'imagine. C'est bien de voir le chemin parcouru .

Tu fais déjà beaucoup en étant à la maison pour ta famille, préparer les repas et faire le ménage, ca prend beaucoup d'énergie quand on est fatiguée, mais c'est facile de voir cela de l'extérieur, je suis comme toi, si je ne fais "que ça", j'ai l'impression que je n'en ai pas fait assez. Et pourtant.... c'est énorme pour ta famille :-)

Je t'embrasse, bon week-end !
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Re: Ça y est, fin de mon contrat de travail, début d'invalidité :-((((

Message par Catherine Transler le Sam 26 Nov - 8:48

PS: mon fils aussi m'a dit qu'avec tout le temps que j'ai, je devrais écrire un livre. Si on continue à me le dire peut-être que je vais finir par écouter LOL!
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Re: Ça y est, fin de mon contrat de travail, début d'invalidité :-((((

Message par Catherine Transler le Sam 14 Jan - 12:01

Alors ce livre : bonne résolution 2017 ? :-))
Si c'est ton fils qui te le demande, il faut que tu t'y mettes ! Si tu veux on fait un skype et je te dis comment j'ai procédé.
Comment vas-tu sinon ? Les trains entre ici et Bruxelles ne sont toujours pas normaux. J'attends que les travaux soient finis pour remettre en route une rencontre.
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Re: Ça y est, fin de mon contrat de travail, début d'invalidité :-((((

Message par Alam le Sam 14 Jan - 13:00

coucou

Oui j'ai toujours mon projet de récit de vie mais je n'arrive pas à m'y mettre vraiment. Je me suis inscrite dans une activité qui s'appelle lieux d'écriture , c'est un atelier animé par une personne qui a l'habitude des ateliers d'écritures. Chacun vient avec son projet et l'animatrice nous guide si nécessaire et on peut partager avec d'autres si on veut. Seulement il faut être au moins trois et on n'est que deux inscrites pour le moment. Sinon elle propose aussi des entretiens individuels pour aider dans le lancement. L'intérêt c'est qu'on se trouve dans un cadre autre que la maison (c'est dans une librairie) et qu'on est là juste pour écrire (pas moyen de s'échapper sous une pile de linge par exemple :-))
Oui on pourrait skyper une fois , quand tu en parles dans ton blog çà a l'air si facile pour toi Non mon fils ne m'a rien demandé ni mes filles, elles ne sont pas au courant. Sinon depuis que j'ai commencé ce traitement avec olaparib j'ai été très fatiguée et j'ai eu très mal à l'endroit du foie . On m'a remis du sang mercredi dernier donc je retrouve un peu d'énergie sinon pendant un mois, je n'ai pas écrit un mot, juste quelques mails, j'étais tellement épuisée. Je dois encore un peu attendre avant de savoir si le traitement agit. Ce n'est pas très confortable comme situation. Mais pas trop le choix. J'espère que tu vas bien et que les fêtes se sont bien passées pour toi. Ces fameux travaux prennent vraiment beaucoup de temps! Peut-être au printemps ? Bises
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Re: Ça y est, fin de mon contrat de travail, début d'invalidité :-((((

Message par Catherine Transler le Sam 14 Jan - 16:27

Ca me fait plaisir de te lire ! on se recontacte. Non écrire n'était pas facile et a pris beaucoup de temps. J'ai commencé par la fin ! Les choses que je voulais vraiment dire. Et puis ensuite j'ai fait découpé ma vie en petits morceaux, et j'ai écrit pas petits morceaux (j'ai parlé des autres d'abord, des membres de ma famille et ce que je sais de mes grands-parents, c'est toujours plus facile). Ensuite ce qui est difficile c'est qu'il faut 'choisir', on ne peut pas tout raconter dans le menu détail - dans quelle mesure veux-tu parler de ton travail par exemple... Parfois j'ai écrit une petite partie (toutesmes parties sont petites), sur un thème par exemple la spiritualité, ou l'art ou quelque chose qui t'a tenu a coeur dans la vie (les animaux, ca peut être n'importe quoi)... en fait il faut te laisser aller. Ce qui m'a aidée c'est de commencer comme si j'écrivais des lettres. Sur des thèmes différents à chaque fois. C'est moins effrayant que de se dire qu'on va écrire toute sa vie! :-)
Mais si tu es fatiguee, fais le comme ca te vient, sans essayer d'organiser ou d'être perfectionniste. Prends un cahier à spirales et écrit tranquillement à la main comme un journal intime, c'est le plus simple...
Moi l'angoisse monte, j'ai mal au ventre, rien de neuf mais tu connais les sentiments. Les fêtes ont été tranquilles et mignonnes. J'espère que l'oliparib fait son travail. :-) A bientot !
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