Veille de Noël...

Bonjour à toutes,

je me prépare à un petit Noël tranquille avec mon fils et mon ex-mari qui nous invite cette année. On reste à la maison (enfin à l'appartement) pendant la période des fêtes. Je dois encore décider du dessert pour le réveillon de demain soir, c'est un problème existentiel majeur, on sera deux, c'est un choix difficile ... :-)) Et je vais aller en ville acheter un dernier cadeau, finalement l'idée m'est venue hier, ouf. Encore un énorme problème en moins.... AHAHAH ! L'humour n'est certainement pas mort.

Je savoure ma rémission, et je savoure aussi un temps libre extraordinaire. J'ai des petits problèmes de santé, du coté des intestins, fatigue etc. je pense que vous connaissez toutes. Mais dans l'ensemble, j'ai de la chance car je tolère bien l'Avastin. Pour le moment pas de trace d'un retour du crabus. Tout comme dans l'image, ils se tiennent à distance pour le moment.

Je pense souvent à toutes celles qui se battent contre la maladie, celle-ci et toutes les autres. Je pense à elles (à vous qui me lisez) avec beaucoup de tendresse. Je continue à me sentir coupable d'avoir quitté le groupe de facebook ; mais je me sentais horrible de continuer à encourager l'utilisation de cette application dont le manque d'éthique me choque, donc je pense que je fais quand même la bonne chose. Je fatiguais aussi... deux années à y venir quotidiennement, ça fait du bien de prendre un break. Ca libère l'esprit pour faire d'autres choses moins stressantes, qui me font oublier le cancer.

Je suis active en ce moment, quand la santé le permet. Je travaille de plus en plus souvent pour représenter les patientes dans le cadres des études cliniques qui le demandent - cela me prend quelques heures dans le mois, pas trop. Je suis surtout active sur l'encyclopédie en ligne où j'écris régulièrement pour améliorer les articles sur les domaines qui ont été mes sujets de recherche par le passé, ou simplement sur les domaines qui m'intéressent sur le moment (mais qui sont tous en lien avec la psychologie de l'enfant ou la défense des droits des enfants). Cela me permet d'oublier la maladie, et me permets de me sentir encore très utile. Ça me fait penser à l'étude des baleines ménauposées dont des chercheurs avaient noté qu'elles étaient encore utiles à la communauté (ça va je ne ressemble pas encore physiquement à une baleine ahaha!). Mon fiston a de moins en moins besoin de moi, mais il a passé la phase ado un peu pénible où rien ne semblait lui faire plaisir et c'est agréable d'être ensemble. Il passe les vacances avec ses copains beaucoup plus qu'avec moi, ce que je trouve très sain et que j'encourage. J'ai quelques rendez-vous avec des copines pendant les vacances, il faut encore que j'écrive à pas mal de monde....

C'est une vie tranquille, un peu trop solitaire parfois peut-être, mais j'aime beaucoup. Je n'ai plus très envie de sortir ni de voir du monde. C'est aussi l'hiver évidemment et je passe plus de temps à l'intérieur que dehors... Parfois je me sens coupable mais bon... c'est comme ça. Je me fatigue vite. Je vais faire mes courses en vélo et je me déplace beaucoup à pieds, c'est mon sport du moment. Parfois il faut que je me botte les fesses et parfois je ne me botte pas les fesses (ou peut-être que je botte les fesses à la botteuse de fesses qui sommeille en moi!!!). Le tout est de trouver l'équilibre. :-)))

J'espère que vous allez bien. Les périodes de fêtes sont difficiles pour celles qui se sentent seules. Cela fait remonter des souvenirs à la surface et les gens qui ne sont plus là nous manquent... Comment passez-vous ce cap ???

Je vous embrasse,
Catherine

Hello ma Catherine!

Pour nous aussi cette année ce sera Noël et jour de l'an en tête à tête, Les enfants et petits enfants sont loin, Adrien, Marie, Emilien, et Philomène ont trouvé leurs marques à Katmandou au Népal depuis un mois, nous les verrons en juillet en Métropole puis ils seront de retour vers nous en mars 2018, Benoît-Pierre et petit Lukas sont en Métropole ainsi que Sébastien, il nous reste Mathieu près de nous mais pas sûr qu'il fasse le réveillon avec nous. Mais nous n'allons pas nous laisser abattre, un gratin de palmiste maison du foie gras et des toasts et une pintade farcie vont nous occuper!

Au moment de souhaiter la bonne année j'aurai une pensée pour chacune de mes reines, le lien créé entre nous est très fort et nous devons t'en remercier ma Catherine.

Je te dis à bientôt de t'entendre et qui sait, de te voir en vrai!

coucou les filles,

J'ai passé Noël en famille. J'ai eu la chance d'avoir mes enfants près de moi sauf l'aîné le soir de Noël il était de garde à l'hôpital et est arrivé au petit matin , la famille l'attendait mais moi à deux heures du matin j'ai craqué pour mon lit :-).
Je ne suis pas vraiment au top pour le moment, le traitement me fatigue beaucoup et puis j'ai régulièrement des douleurs, aujourd'hui c'est le foie sans doute à cause du repas d'hier (et pourtant j'ai fait attention pas assez sans doute).

C'est parfois difficile de garder le cap.

Catherine çà a l'air chouette ton activité dans le cadre des études. Ca me plairait bien d'avoir un contact de ce type car je me sens un peu sous informée en fait.

J'ai été triste ausis de voir ce qui est arrivé à Marie Rose... est-ce que cet AVC serait la conséquence des traitements... à la fin le corps est épuisé et tout part en vrille.

J'espère qu'on se reverra en 2017 à Bruxelles... Pour Sylvie, j'irais bien à la réunion avec plaisir mais c'est c'est un peu loin :-)

Joyeux Noël à toutes les deux et à toutes celles qui lirons ces messages!

Bonjour Sylvie, il faut aménager une visite dans le nord lors de ton séjour en métropole, on t'attend à Rotterdam ! :-)) Vous avez quatre enfants ?

Ici j'ai passé un réveillon avec William et Joe (mon ex), c'était très sympathique. Je peux encore manger à peu près normalement, mais je ne vais pas abuser des bonnes choses et je vais manger surtout des légumes pour compenser le fromage et les gateaux de Noël...

J'ai repris l'écriture de mon blog et je pense que j'irai y écrire mes idées ou mes états d'âme un peu plus souvent. J'ai réfléchi à mon mot de l'année et j'ai pensé, depuis plusieurs mois, bien que je sois assez heureuse de ma condition, il me manque une certaine joie dans ce que je fais, je veux dire le rire, chantonner, danser quand j'entends une bonne musique, faire des blagues... j'ai l'impression que cette partie de moi disparait... et chaque année je pense à une chose qui sera mon moto pour l'année. Pourquoi pas cela, la joie, la joie de vivre.

En 2016 mon moto étiat "bonnes habitudes", ça parait rébarbatif, mais j'avais choisi cela parce que l'année commençait pour moi avec un 'agenda vide' et ca ne m'était jamais arrivé. Je ne voulais pas de donner une discipline d'enfer, et je voulais bien sûr profiter de ce temps libre, mais je voulais mettre en place quelques nouvelles habitudes, d'autant plus que mon salaire allait baisser (entrée en invalidité) donc je devais aussi changer des habitudes en terme de shopping (nourriture surtout).

Voili voilou les nouvelles... Anne-Marie (Alam), je te réponds ci-dessous dans une autre réponse.

Coucou Alam,
Je te réponds ici. En fait, l'activité de défense des patients est à al demande, et il s'agit de groupes de recherche qui font des demandes de subventions pour commencer une recherche, il n'est pas dit qu'ils vont l'obtenir. C'est technique. Donc pour t'informer des essais, ce n'est pas la bonne méthode. Sinon, ce n'est pas super compliqué, car on ne nous demande pas d'avoir des connaissances techniques (j'ai vu passer des protocoles de plusieurs pages sur les méthodes de chirurgie, évidemment je ne vais pas donner mon avis). On nous demande seulement de dire si les informations destinées aux patientes sont compréhensibles, et on regarde aussi si on pense que les patientes seront bien informées, bien traitées (échelles de douleur et qualité de vie prises en compte et mesurées?). Tu peux peut-être faire ca dans l'association belge mais si tu es fatiguée en ce moment, ne t'embête pas avec ça !

Les nouvelles de Marie-Rose et de Fran Coise m'ont affligée moi aussi. Je ne sais pas quoi dire d'autre. J'y pense beaucoup.

Je ne sais pas quoi te dire pour la fatigue. Ils disent qu'il faut garder des activités physiques, mais vraiment c'est impossible de se forcer quand on est épuisée.

Tu peux encore faire des choses plaisantes dans la journée ? J'espère que tu vas bien moralement, même si je me doute que tu dois être souvent triste. J'espère que tu as encore des moments tranquilles sans douleur. Les réveillons et diners de fête n'arrangent pas notre organisme... mais tu as tenu jusqu'à deux heures du matin ! C'est déjà extraordinaire !!!

On se verra sur Bruxelles, quand les périodes de fêtes sont passées. Mais le train ne marche toujours pas correctement, j'ai vérifié. Je vais attendre que les trains directs marchent pour venir, je ne retente pas l'expédition avec bus et trois changements. :-) Sinon je prendrai le TGV, je prendrai juste mes tickets bien à l'avance.

Je t'embrasse, je te souhaite de bonnes entre-fêtes, profite bien de tes enfants.