recevez-vous des infos sur les résultats des essais cliniques ? et un cadeau de remerciement ?

Bonjour à toutes,

(aux Pays-Bas), nous travaillons avec des volontaires de l'association Olijf sur des protocoles d'essais cliniques pour le cancer des ovaires (et les autres cancers gynécologiques pour d'autres femmes de l'association). Cela se développe car de plsu en plus souvent, les conditions pour se voir attribuer un 'grant' sont d'avoir d'aval d'une association reconnue par le KWF (association de lutte contre le cancer au niveau national). Le KWF délègue les demandes aux associations spécialisées dans les cancers en questions, donc pour nous, les cancers gynécologiques.

... J'en viens à mes questions :
Lorsque vous avez participé à un essai clinique, recevez-vous des informations ensuite sur les résultats de cet essais, et sous quelle forme (lettre ? discussion avec oncologue...?).

Et, mis à part les remboursements de frais occasionnés, recevez-vous un petit remerciement, de type lettre de remerciement, voire même un petit cadeau ? C'est une des idées que nous pensons avancer. Sans vouloir que cela devienne un paiement, qui serait inacceptable d'un point de vue éthique, nous pensons qu'un petit cadeau de remerciement serait le bienvenu, comme c'est le cas dans d'autres essais cliniques (un bon d'achat, un bouquet de fleurs ou quelque chose de cet ordre). Nous pensons que cela montrerait un meilleur respect du patient. Mon idée est, étant donné que c'est pratiqué pour les gens non malades, pourquoi ne pas le faire aussi pour les gens malades ?

Quelle sont vos expériences et que pensez-vous de cette idée  ?

Merci, bonne journée !
Catherine

C'est encore trop tôt pour moi mais avec l'arrêt de l'étude... cela m'étonnerait que je reçoive un bouquet de fleurs :-)

En fait une des bénévoles nous a dit que c'était arrivé UNE fois :-) D'où l'idée... moi je pensais à un bon pour un massage :-)))

En fait, dans certaines études, la patiente ne va pas bénéficier du traitement, soit parce que dans beaucoup d'études il y a le placebo, soit parce que l'étude n'est pas pour un nouveau traitement mais une observation (analyses génétiques et observation des réponses aux traitements). C'est pourquoi on a pensé qu'on pouvait peut-être demander un petit remerciement symbolique.

Mon expérience a été de participer une fois seulement dans une étude. Aucun remerciement du tout, pas même une lettre. Et pas d'infos sur l'utilité de l'étude. C'était pour l'Avastin. Ensuite le produit a été commercialisé à un prix tellement fort que certains pays ne peuvent pas permettre son remboursement. Ca fait mal au coeur quand même. J'ai eu l'impression d'avoir été manipulée en fait.

Je suis contente que les patientes commencent à être consultés. C'est une opportunité de demander aux investigateurs un peu (plus) de respect, surtout de la part de ceux qu'on ne voit jamais. On ne pourra pas changer le prix des médicaments, mais j'aimerais que les personnes qui participent aux essais soient mieux considérées. C'est trop facile leur argument "c'est pour votre bien". Souvent pour la patiente en fait, il n'y a aucun bénéfice direct. Dans ce cas là, une petite reconnaissance de notre 'bonne volonté' serait quand même la bienvenue.

Bonjour Catherine, voilà je suis inscrite sur le sujet des essais cliniques mes seules expériences sont ce que j'en ai lues, ce que m'ont rapporté des personnes ayant fait parties d'essais. Personnellement je n'ai jamais entendu ou lu qu'à la fin de l'essai, il y avait remerciements d'une façon ou d'une autre, par contre je peux affirmer sans me tromper que le manque de communication, le manque d'écoute voir même le manque de respect du malade sont évoqués par bon nombre de personnes. Bonne journée à tous
Solange

Bonjour Solange, et merci de ta réponse !

Bonsoir , j'ai participé à l'étude Gannet 53 pendant huit mois , il est navrant effectivement qu aucun retour ne nous soit donné nous sommes vraiment considérés du coup comme des cobayes ! ! à maintes reprises j ai essayé d'avoir des informations mais l'oncologue restait évasif et disait qu il fallait attendre la fin de l'essai cela fait maintenant un an et aucun retour alors encore moins un bouquet de fleurs ou autres ! Je trouve cela très réducteur et irrespectueux pour nous patients inclus dans ces essais .

bonsoir,
Je fais partie depuis 21 mois de l'essai thérapeutique CHIPOR ; je n'ai jamais rien reçu comme courrier pour me dire l'avancement de l'étude par contre j'interroge régulièrement mon chir à ce sujet ; dernièrement il m'a dit que cette étude était extrêmement contraignante pour les chir qui participaient à cette étude car elle exigeait beaucoup de renseignements trés précis  donc cela était long et fastidieux à remplir. Concernant les résultats il faut bien sûr attendre la fin de l'étude, actuellement ils en sont toujours à recruter les cas.
c'est vrai qu'une petite attention permettrait de mettre un peu d'humanité dans des essais cliniques où le malade a l'impression d'être utilisé et de devenir seulement "un cas". Par contre , l’intérêt quand même de participer à un essai clinique est aussi qu'à états  et stades identiques , il semblerait d’après mon chir que les patients participant à une étude clinique aient une meilleure surveillance  et aurait un meilleur pronostic que ceux qui n'y participent pas. Je n'ai pas vérifié si ces propos étaient confirmés dans la littérature médicale pour le cancer des ovaires car j'ai une grande confiance en lui et cela me réconforte de croire cela . Voilà

Bonjour, personnellement pour l'étude Ariel 3, sachant que ce type d'essai n'était pas rémunéré, je ne m'attends à rien si ce n'est d'avoir réellement la molécule plutôt que le placebo et de pouvoir bénéficier d'une longue rémission. Concernant la molécule je suis sûre de l'avoir étant donné mes prises de sang et les effets secondaires, quant à la rémission mon oncologue m'a dit qu'il y avait de belles rémissions suite à ce traitement. C'est vrai que depuis mi-mars je n'ai pratiquement pas eu d'évolution mais c'est encore trop tôt pour confirmer l'efficacité. Pour moi le plus beau cadeau serait que ça fonctionne ! Par contre même s'il n'y a pas de gratification tous les frais sont pris en charge (vsl, analyses, scanners)par le laboratoire qui fait l'essai.