Quelques nouvelles de mon traitement

J'ai eu les résultats de mon scanner hier et voilà, mon traitement (taxol) n'a pas fonctionné, résultat: de nouvelles métastases au foie et d'ailleurs je le sens maintenant mon foie. Pas besoin de me décrire son emplacement moi qui n'avais jamais  eu de problèmes de ce côté là. On me propose une nouvelle étude très rapidement qui teste l'olaparib sur les patientes qui n'ont pas la mutation BRCA 1 ou 2 comme c'est mon cas. Je saurai la semaine prochaine si je suis dans le groupe olaparib, sinon ce sera Cealix mais avec la possibilité d'aller dans l'autre groupe si la chimio ne fonctionne pas ou si à l'issue du traitement les résultats ne sont pas bons. Bon encore de l'espoir malgré tout mais j'aurais préféré autre chose comme cadeau de Noël. Je décrirai l'étude  dans la rubrique ad hoc. j'ai un doc en français que je pourrai scanner et mettre mais il est traduit du néerlandais et c'est parfois un peu approximatif mais çà va quand même, on comprend. Catherine, il y a deux semaines, j'étais à ma chimio avec une Hollandaise qui venait de Rotterdam avec son mari. Elle est soignée aussi pour un cancer de l'ovaire je crois car j'ai vu l'assistante de mon oncologue qui lui parlait longuement. Ils étaient sympas mais la communication était un peu difficile je n'ai pas osé leur demander pourquoi ils venaient de Rotterdam à Leuven...C'est quand même une trotte! Si je les vois encore, j'essayerai de leur demander pour te donner l'info.

Bonjour Alam, je suis désolée je ne viens plus quotidiennement sur le forum, et je viens juste de te lire. Je pensais à toi et je me demandais où tu en étais. Quelle mauvaise nouvelle ! J'espère que les traitements de l'étude vont marcher. L'olaparib marche aussi sur les patientes qui n'ont pas la mutation BRCA mais ça marche moins bien, donc j'imagine qu'ils le testent en complément d'une autre chimio? Je serai curieuse de te lire. Je viens de skyper avec Sylvie, ça fait du bien de se parler entre nous. J'espère qu'on se retrouve (toi moi et tout notre groupe je veux dire, pas Sylvie) en Janvier sur Bruxelles. Tu me dis si tu es d'attaque.
Pour le couple qui vient de Rotterdam, bizarre. Il y a peut-être une étude tentée en Belgique mais pas aux Pays-Bas... Rotterdam a une grande réputation (hôpital universitaire Erasmus).
Tiens bon !
Catherine

Bonjour Catherine,

L'étude s'appelle ADN tumoral circulant guidant le traitement avec Olaparib. Je suis dans le groupe qui recevra l'olaparib mais il n'est pas question d'un autre traitement en complément. J'ai rendez vous mercredi je vais m'informer sur le suivi car de fait cela me tracasse un peu cette histoire, si jamais le traitement ne fonctionne pas bien, ma situation risque encore de s'aggraver. Donc il faudrait qu'on s'en rende compte rapidement. J'ai dû faire une biopsie du foie mais je ne comprends pas très bien pourquoi. C'est prévu par l'étude. Je vais aussi poser des questions à ce sujet. Il y a un petit barrage avec la langue , l'oncologue ne maîtrisant pas parfaitement le français (et moi pas le néerlandais), l'infirmière coordinatrice parle très difficilement français (mais y met beaucoup de bonne volonté) mais ces derniers jours, j'ai eu un contact téléphonique avec une personne qui parlait parfaitement le français. J'espère qu'elle sera là lors de l'entretien de mercredi. J'ai essayé de trouver des renseignements sur cette étude sur internet mais je n'ai pas trouvé.Le promoteur est l'UZ Leuven. J'ai lu les papiers mais cela ne permet pas de bien tout comprendre. Tu connais d'autres études en cours sur l'utilisation de l'olaparib pour des non porteuses de mutation BRCA? Dans l'hôpital précédent, on m'avait dit que de toutes façons cela ne servait à rien de prendre ce médicament si on n'avait pas les mutations. Ici le professeur Vergote pense le contraire. Pourvu qu'il aie raison!. Je t'avoue que aujourd'hui je suis un peu fatiguée, j'ai mal dormi, c'est une journée sans. Cela ira mieux demain :-). Oui je suis toujours partante pour une rencontre à Bruxelles bien sûr. J'espère que Danièle (de Bruxelles) sera suffisamment en forme car comme je le pressentais avec ses marqueurs qui montaient, elle fait une récidive et dot reprendre la chimio :-( Je ne sais pas si tu le sais comme tu ne vas plus sur FB. Evidemment je ne sais pas encore comment je supporterai mon nouveau traitement puisque je vais commencer cette semaine ou la semaine prochaine. Mais d'après l'oncologue, les effets secondaires sont moins lourds que pour une chimio... On verra . J'espère que tu vas bien de ton côté ? Bises

Je pense que prendre de l'Oliparib ca vaut le coup même sans mutation. Les raisons pour lesquelles ce n'est pas accepté pour les femmes sans mutation dans les protocoles classiques, c'est vrai que c'est parce que les résultats sont moins spectaculaires, mais comme d'habitude, les statistiques sur des médianes... tout dépendra de comment ton corps va réagir. :-)
Le fait de ne pas avoir de traduction dans les hôpitaux est un problème monumental. J'en ai parlé récemment à une réunion politique, figure toi, car un copain m'avait invitée pour parler à un député des français de l'étranger. Eh bien il a répondu que c'était un problème plutôt associatif que politique. Lorsque je lui ai dit que quand même, le consultat a un service spécial pour les français emprisonnés à l'étranger, alors pourquoi pas pour les français hospitalisés... je ne sais plus ce qu'il m'a répondu, tout ce que j'ai retenu c'est que l'idée ne lui semblait pas possible. Ça m'a énervée. Je pense qu'il y a quelque chose à faire effectivement sur un plan associatif, ce ne serait pas seulement pour le cancer mais toutes les hospitalisations - trouver un moyen d'avoir des traducteurs bénévoles pour aider. Après tout il y a bien des assocs qui trouvent des bénévoles pour transporter des malades :-)) Enfin, beaucoup d'idées et de besoin, pas beaucoup de temps ni d'énergie....
Courage !!! Grosses bises !

Pour Danielle, non je ne savais pas, elle le soupçonnait mais c'est donc confirmé. Quelle m... Ca doit être vraiment difficile pour elle. Dans quelques jours, oubien entre Noel et le premier de l'An, j'enverrai un email à Danielle et à notre groupe, pour trouver une date.